Teodora a aflat că Sânziana este bolnavă de sindromul Dravet (o formă rară de epilepsie) într-o zi obișnuită de aprilie, „atât de obișnuită că nu reușesc să reconstitui în detaliu ultimele ore din viața noastră de dinainte, viața în care eram doar niște părinți obosiți, dar plini de vise, bucuroși că fetele noastre au mai crescut cu o zi”. În acea seară de primăvară, fiica lor Sânziana a avut primele convulsii. Fetița a fost dusă la spital, iar frisoanele au durat o jumătate de oră. Reportajul „Noaptea fluturelui mov” spune povestea tulburătoare a unei mame ce luptă pentru diagnosticarea corectă a propriului copil și pornește prima campanie de informare a opiniei publice privind un sindrom aproape necunoscut în România. Această mișcare s-a transformat în prima organizație ce sprijină copiii diagnosticați cu Dravet. Recent, această asociație a deschis primul centru de zi la București, numit „Există speranță”.
Sindromul Dravet este o formă rară a epilepsiei, debutează în primul an de viaţă al copilului şi este incurabil. Copiii cu acest sindrom sunt foarte sensibili. Lumina, emoțiile puternice și o banală răceală le pot provoca dureri și convulsii puternice. Oficial, 40 de copii din România suferă de Sindromul Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.
În Republica Moldova, există un singur copil diagnosticat oficial cu acest sindrom. Alexandru Bolțan are doi anișori și s-a născut de ziua mamei lui. În pofida bolii sale, este cel mai frumos cadou pentru Diana. Pentru a-i alina durerile provocate de convulsii, Diana are nevoie lunar de peste 300 de euro pentru tratamentul lui Alexandru. Cum ne putem aștepta, medicamentele pentru tratamentul Sindromului Dravet nu sunt compensate de către stat în țara noastră.
De când i-am descoperit pe Teodora și Sânziana, pe Alexandru și Diana, nu-i pot uita. Probabil, asta și este forța unei povești bine spuse și a empatiei ce ne face mai buni, mai umani. Cine își dorește să-l ajute Alexandru, o poate face urmărind reportajul și donând bani pe contul Dianei. Iar eu voi încerca să aflu de ce autoritățile nu pot compensa medicamentele unui singur copil.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmărește TIMPUL pe Google News și Telegram!
