Grave încălcări în cazul unui tânăr, lăsat de autorități să moară fără oxigen și fără pastile. Ministerul Sănătății se judecă cu acesta și refuză să-i acorde ajutor
Literatura de specialitate spune că este vorba despre o afecțiune gravă de sănătate, în care presiunea sângelui din arterele pulmonare (vase ce pleacă din partea dreaptă a inimii către plămâni) este crescută anormal. Speranța medie de viață, din momentul stabilirii diagnosticului, pentru pacienții cu hipertensiune pulmonară idiopatică, fără tratament specific, era la mijlocul anilor ’80 de 2,8 ani. Pentru bolnavii cu asemenea patologie, cel mai indicat tratament e un transplant de cord-plămân. Nu este însă și cazul lui Roman, a cărui situație este mai gravă și nu permite o asemenea intervenție.
Ceea ce își dorește acum Roman, care are doar 38 de ani, e să poată să-și întrețină cât mai poate familia și să-și trăiască toate zilele cu demnitate. Bărbatul este nevoit însă să ducă un proces de judecată imoral și umilitor cu statul care are obligația constituțională de a-i asigura dreptul la viață și la sănătate, dar care alege să-și târască pacienții prin instanțe.
Istoria lui Roman ne-a povestit-o tatăl său, Victor Balmuș. Bărbatul spune că a trebuit să-l convingă luni în șir pe fiul său să-și povestească istoria. Într-un final a acceptat nu ca să provoace mila celor din jur, ci în speranța că și alți pacienți, în starea lui, care trec prin momente frustrante și chinuri fizice, să-și ceară drepturile și să nu cedeze în fața nedreptăților.
Primele semne ale bolii Roman le-a simțit în urmă cu 4 ani. Urca un deal și respira cam greu. Tatăl a pus totul pe seama greutății și a glumit că ar trebui să dea niște kilograme jos. Problema s-a dovedit însă a fi extrem de gravă, astfel că din august 2015 a tot străbătut kilometri întregi de spitale și a trecut prin numeroși medici, de nu le mai ține minte numărul.
„Așa am mers până în iunie 2016, am făcut atâtea investigații. Consiliul medical din cadrul Institutului de Cardiologie a recomandat consultația lui Roman în Centre de Hipertensiune Pulmonară cu experiență extensivă, cu alte cuvinte, peste hotare. Am făcut ultima investigație la Spitalul Clinic Republican unde i-a făcut cateterism și i-au măsurat tensiunea în ventriculul drept al inimii. Au spus că într-adevăr tensiunea e mare și este vorba de hipertensiune pulmonară. Asta înseamnă că plămânii nu își îndeplinesc funcția lor de a îmbogăți sângele cu oxigen”, explică Victor Balmuș boala fiului său.
Din discuția cu medicii, bărbatul a înțeles că Roman are nevoie de tratament costisitor în afara țării, astfel că gândul și acțiunile ulterioare l-au dus la Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale. De fapt, Roman este dependent de oxigen. Doar două tipuri de pastile de care are nevoie zi de zi, în acel moment costau lunar peste 3 mii de euro. Nici buteliile cu oxigen și nici pastilele, în Moldova nu se găsesc, iar sistemul de sănătate nu le asigură.
De la Ministerul Sănătății Victor Balmuș spera că va putea obține un ajutor bănesc pentru a-și putea trata fiul. Bărbatul a trebuit să prezinte mai multe acte care trebuiau să fie examinate de Comisia de specialitate a Ministerului și în mâinile căreia era decizia privind finanțarea tratamentului. Unul din documentele importante pe care familia Balmuș nu l-a primit era „concluzia membrilor Comisiei de specialitate a Ministerului Sănătăţii, Muncii și Protecției Sociale privind posibilitatea/imposibilitatea tratamentului şi/sau investigaţilor costisitoare în ţară cu argumentarea necesităţii tratamentului şi/sau investigaţiilor peste hotare”.
„Era nevoie ca specialiștii de la Institutul de Cardiologie să se convoace și să ne dea o concluzie. Timp de o lună am umblat după ei și am ajuns la directorul Institutului de Cardiologie (n.r. Vitalie Moscalu) care, într-un final, a adunat specialiștii în Consiliul medical și mi-au zis că o să-mi dea concluzia. Într-un final, Consiliul medical ne-a recomandat să ne adresăm în instituții medicale din România, care au experiență în acest domeniu. Concluzia Comisiei de specialitate a Ministerului nu am mai obținut-o, iar Ministerul a refuzat să ne acorde suport financiar, deoarece Consiliul medical ne-a recomandat să mergem în România”, explică Victor Balmuș.
Pentru aceasta Roman a trebuit să-și facă carte de identitate românească, respectiv și asigurare. Pentru că starea lui se înrăutățea, părinții au reușit să ajungă cu el la Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie din Iași, unde sunt tratate persoanele cu hipertensiune pulmonară. Doctorii din România i-au făcut lui Roman biopsia pulmonară, stabilind că bărbatul are hipertensiune pulmonară de natură idiopatică. Mai simplu ar fi – nu se cunoaște cauza bolii.
Hipertensiunea pulmonară e o maladie rară, iar în România pacienții cu boli rare sunt incluși în Programul Național al Bolilor Rare, care îi asigură cu medicamente. Deși are cetățenie română, pentru că nu avea și domiciliu în România, Roman a trebuit să facă mai multe drumuri să perfecteze o serie de acte și să-și facă asigurare medicală. Doar așa putea fi inclus în programul ce-i asigura tratamentul.
Perseverența nu a fost zădarnică. Acum Roman beneficiază de cele 2 tipuri de pastile – Bosentan și Sildenafil, vitale pentru boala lui, prin Programul Național al bolilor rare din România.
„Statul român face pentru noi, ceea ce nu face Republica Moldova”, a ținut să precizeze Victor Balmuș.
Însă Roman nu doar de pastile are nevoie pentru a-și trăi viața demn. Pentru că nu mai poate respira de sine stătător, bărbatul e dependent de oxigen. Este conectat zi și noapte la un concentrator de oxigen care-l ține în viață. Atunci când trebuie să meargă la investigații, Roman umblă după el cu o butelie cu oxigen și cu concentratorul de oxigen portabil. Nici acest echipament nu i-a fost însă asigurat de către sistemul de sănătate al Republicii Moldova. Familia a trebuit să cumpere absolut totul din banii proprii. Și poate nu ar fi fost o problemă, dacă măcar butelia cu oxigen ar putea fi reîncărcată aici. Butelia de trei litri de oxigen, (la prețul 80 lei per butelie), poate fi reîncărcată doar cu un dispozitiv artizanal și îi ajunge lui Roman pentru fix 6 ore.
„Am scris atâtea cereri la Minister că a urmat să-l dăm în judecată, pentru că nu ne asigură tratamentul. Secretarul general de stat de atunci, Boris Gîlca ne-a dat un răspuns, după mine, aberant. Concentratorul de oxigen, pe care îl utilizează Roman are un debit de 3 litri jumătate pe minut. Funcționarul mi-a scris să cumpăr perne de oxigen din farmacie. Ce fel de oameni sunt? Unde le sunt competențele. Nu știu câte perne trebuie să cumpăr ca să-mi ajungă. Cred că ar trebui să-mi cumpăr o clădire de perne cu oxigen”, s-a indignat Victor Balmuș.
„Andrei Șveț, juristul Ministerului Sănătății mi-a sugerat să o dau în judecată pe Ruxandra Glavan, fosta ministră a Sănătății, care în anul 2017 în cadrul unei conferințe de presă a declarat că toți pacienții cu boli rare vor primi tratament compensat în proporție de 100%. I-am zis că ea nu a spus asta la o cumetrie, ci la o conferință de presă ca o autoritate din sănătate”, povestește Victor Balmuș.
Într-adevăr, de Ziua Bolilor Rare, în 2017, fost ministră a Sănătății, Ruxanda Glavan declara că toți pacienții cu boli rare din Moldova vor beneficia de tratamente gratuite sută la sută. Glavan afirma atunci că acest lucru ar fi fost posibil datorită aplicării unui nou mecanism de achiziție a preparatelor farmaceutice. Nu este clar, dacă fosta ministră s-a referit doar la anul 2017 sau și la alți ani, astfel că ceea ce a promis a semănat mai mult unei declarații populiste. Deși suferă de o maladie rară, Roman nu a primit niciun fel de tratament conform Ghidului european pentru diagnosticul și tratamentul hipertensiunii pulmonare.
Sursa: http://sanatateinfo.md/
