În consecință, copiii autiști sunt „îndopați” cu psihotrope, pe când ar trebui să-și petreacă câte patru ore pe zi într-un centru de reabilitare pentru a beneficia de terapie educațională și socială. Cum astfel de centre sunt doar unul pe țară, peisajul seamănă cu unul mai mult sumbru, decât multicolor. Experții explică că Republica Moldova așa și nu-și învață lecția cu referire la copiii autiști, condamnându-i pe viață la „boală”.
Nu e autism, ci are niște probleme de auz
Anastasia, mamă a unui copil autist de patru ani, a descoperit această tulburare la fiul său cu un an în urmă. „Am observat careva stranietăți la vârsta de doi ani. De exemplu, mergea pe aceeași porțiune de drum când pleca la bunici și nicidecum nu vroia să meargă pe altă cărare. Am căutat informație pe internet despre simptomele văzute la fiul meu și am obținut rezultatul „Autism”. Nu vroiam să cred că mie mi se putea întâmpla așa ceva și pentru o perioadă de timp am ignorat, liniștindu-mă cu ideea că Mihai e doar un pic diferit. Între timp, am consultat medicul de familie și mi-a spus că are o problemă minoră de auz și că totul o să fie bine. Însă, peste câteva luni, copilul a început să țină mâinile la urechi ca semn de protest, nu-i plăceau spațiile aglomerate, nu implica pe nimeni în jocul lui”, povestește Anastasia.
Educatorii de la grădiniță i-au spus femeii să-și ia copilul acasă, că nu mai pot face față crizelor lui și că are nevoie de o grădiniță specială. Anastasia a înțeles că trebuie să-și înfrunte temerile și să afle ce se întâmplă cu fiul său. Nu a fost așa ușor spune femeia – „Fiecare medic cu diagnosticul lui!”.
Rispolept + internare în psihiatrie = „tratarea” autismului în Moldova
„M-am dus la un neurolog din raion. Acesta mi-a spus că fiul meu nu este autist și că e la modă acum să diagnostichezi copiii cu această tulburare. Mi-a prescris niște neutropi, medicamente care stimulează creierul la copii, dar nu am observat nici o schimbare. Apoi, am consultat un medic pediatru din Chișinău, care i-a pus diagnosticul retard mental. Am zis să mai încerc și în altă parte. M-am dus la Psihiatria din Bălți. Nici cinci minute nu l-a examinat și i-a prescris Rispolept, un medicament care transformă pacienții în legume, adăugând că pot să-l și trateze în câteva săptămâni, dacă îl internăm. Am rămas uluită. Într-un final am ajuns la Chișinău, la centrul de resurse ”Voinicel””, specifică dânsa.
Abia la acest centru, drumul lung și anevoios al „diagnosticului” a luat sfârșit. Aici, Anastasiei i s-a explicat foarte clar că băiatul are semne de autism. „Consultația a durat mai mult de o oră și au participat trei specialiști, dându-mi și mie, între timp, un test. Apoi, foarte calm și încurajator mi-au spus ce trebuie să fac, unde să mă duc, de ce terapie are nevoie băiatul meu. Am venit acasă și am început niște cursuri online de terapie pentru autiști. În fiecare zi mă ocupam cu fiul meu câte 3-4 ore. După ce am terminat cursurile, am decis să ne mutăm la Chișinău cu familia ca să-i oferim tot de ce are nevoie micuțul”, zice femeia.
Mihai, împreună cu terapuetul Galina Basistaia, fac terapie ABA la centrul „SOS Autism”
Sunt opt luni de când Mihai vizitează unicul centru de reabilitare pentru copiii cu autism „SOS Autism” din Republica Moldova. Progresele nu au întârziat să apară. „Mihai se autoservește singur: mănâncă, pleacă la WC, vorbește binișor, a devenit mai liniștit, pentru că nu mai este frustrat că nu se înțelege cu cei din jur. E drept că ne costă foarte mult. Cheltuim pentru patru ore de terapie pe zi câte 300 de lei, la asta se mai adaugă consultația supervizorului. Deci pe lună putem ajunge până la 12 000 lei, pentru că un copil autist trebuie să-i fie dezvoltate toate capacitățile, nu doar să vorbească sau să citească, dar mai are nevoie și de sport etc. Visul meu e ca Mihai să poată să lucreze și să se întrețină singur”, afirmă încrezută și cu un licăr de speranță în ochi, Anastasia.
Autismul nu se tratează medicamentos!
Marina Calac, medic la Centrul de intervenție timpurie „Voinicel” afirmă că astăzi s-a mai schimbat un pic situația și că tot mai multe cadre medicale sunt familiarizate cu această tulburare, însă a apărut o tendință nouă.
„Una două și pun diagnosticul autism, chiar dacă copilul are altă tulburare sau boală. De exemplu, chiar azi am avut un copil care suferă de o afecțiune logopedică, dar era diagnosticat de medici cu autism. Totuși, medicii sunt mai precauți și deseori pun diagnosticul corect, dar se întâmplă ca pacientul să aibă autism, iar ei să-l diagnosticheze cu retard mintal sau retard psihomotor. Am avut și un caz când piciul a fost diagnosticat cu schizofrenie. Apoi le mai prescriu diferite medicamente, care acționează la creierul copilului. Aceste medicamente sunt necesare doar dacă micuțul e epileptic sau foarte agresiv etc. Trebuie toată lumea să știe că autismul nu se tratează medicamentos, ci cu ajutorul diferitor programe de terapie educațională”, a opinat Calac.
În scopul depistării autismului la copii a fost introdus „Screening-ul” – testul de depistare precoce a autismului aplicat copiilor la vârsta de 18 luni ( obligatoriu pentru toți medicii de familie din țară). Pe parcursul anilor 2013-2014 au fost petrecute seminare instructive pentru lucrătorii din asistența medicală primară pentru diagnosticarea timpurie a autismului. Cu toate acestea, capacitățile specialiștilor ce țin de diagnosticarea autismului lasă de dorit, afirmă Aliona Dumitraș, președinta ONG-ului „SOS Autism”.
„În primul rând, medicii de familie dețin doar screening-ul, care înseamnă depistarea unei suspecții, după care îi îndreaptă la psihiatru. Însă psihiatrii noștri nu au testele necesare. Unicul „test de aur”, așa numit, îl posedă specialiștii de la centrul „Voinicel”. Acest test trebuie să-l facă o echipă de profesioniști. Nu e atât de simplu să pui o diagnoză din prima vizită sau în cinci minute. Copilul trebuie monitorizat, după care se repetă testul ca să fie sigur. Sunt cazuri ușoare, dar și foarte complicate”, afirmă Dumitraș.
Terapia ABA dă rezultate
Una dintre terapiile în urma cărora s-au obținut cele mai bune rezultate este terapia cognitiv comportamentală. Programele ABA sunt cu atât mai eficiente cu cât debutează mai devreme, dar pot fi utile și aplicate în cazul copiilor mai mari.
„La centrul nostru, creat din inițiativa și cu banii părinților, copiii nu vin ca la școală, ci, pe ore. În primul rând se face o evaluare pentru a determina la ce nivel este copilul. Se fac anumite teste, care durează o săptămână, după care se fac programe individuale. Apoi, copiii încep terapia ABA pe care centrul nostru o aplică. Ca să ai rezultate trebui să te ocupi cu micuții minim patru ore pe zi, dar noi zicem că e bine măcar cel puțin câte două ore. Apoi trebuie să socializeze. Respectiv, au nevoie de terapie de grup, prin muzică, sport, artă ca să meargă la grădiniță, școală. S-a demonstrat că îmbinarea mai multor terapii au un efect mai mare. Cu ajutorul terapiei copiii se recuperează. Însă, nu total, dar îmbunătățirea e la toți. Depinde și de potențialul copilului”, explică Dumitraș.
Terapeutul Galina Basistaia menționează că un copil autist de vârstă fragedă e un fel de „tabula rasa”. „El nu știe nimic, nu înțelege nimic și noi încercăm pas cu pas să-l învățăm, apoi să-i dezvoltăm capacitățile, care-i trebuie în viață. Când copilul începe terapia este supravegheat de un supervizor, care-i face programul, ulterior acest program este moderat de terapeut. Ceea ce învață copilul la centru, acasă, părinții pun în practică. Această terapie trebuie de urmat, poate toată viața, poate până la 18 ani. Autiștilor trebuie să le dezvoltăm independență, ca să-și poartă singuri de grijă. Și asta e posibil”, zice Basistaia.
Republica Moldova, cu părere de rău, are doar un singur supervizor care deține certificatul de specializare. Experții conchid că statul ar trebui să se implice mai mult pe acest segment, fiindcă acești copii pot să fie de folos comunității. „Nu avem numărul necesar de terapeuți, supervizori. Terapia ABA e foarte costisitoare, de aceea avem în oraș o piață neagră, care nu poate fi controlată, fiindcă așa numiții terapeuți iau câte 200 de lei pe oră. Dacă ar fi totul oficial, acreditat, dar așa nu e încă nimic. Tot ce poate face statul e să ofere cursuri gratuite specialiștilor pentru a depista corect și la timp autismul, deoarece terapia e doar una educațională și nu medicamentoasă. Mai departe, responsabilitățile trebuie să le preia terapeutul ABA, a căror funcție nu este introdusă în nomenclator. Ar mai trebui de creat și centre de reabilitare, de resurse, dar nu e nimic”, opinează Dumitraș.
S-a demonstrat deja că oamenii diagnosticaţi cu autism au capacităţi incredibile în diferite domenii precum pictura, ştiinţele exacte sau muzică. În Europa, America sunt dezvoltate politici speciale pentru acești copii, iar cele mai mari companii IT din lume caută să angajeze autişti pentru minţile lor sclipitoare, boala fiind considerată şi un „sindrom al savanţilor“.
Acest articol este posibil datorită ajutorului generos al poporului american oferit prin intermediul Agenției SUA pentru Dezvoltare Internațională (USAID). Opiniile exprimate aparțin autorilor și nu reflectă în mod necesar poziția USAID sau a Guvernului SUA.
Polina Cupcea
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmărește TIMPUL pe Google News și Telegram!
