„Fluturii” i-au mâncat pielea până la carne…

Boala este una foarte rară, informaţii despre această maladie nu veţi găsi nici măcar la evidenţa Biroului Naţional de Statistică, din lipsa sistemului informaţional. Pe stradă nu-i veţi vedea niciodată, pentru că leziunile lor sunt prea mari, iar fiecare strop de praf pătruns în rană le-ar putea provoca chinuitoare infecţii. Dar ei există. Iar viaţa lor decurge doar la spital şi între cei patru pereţi ai casei. Eugeniu Brad suferă de această boală de la naştere. Deşi medicii erau rezervaţi în privinţa şanselor lui de a supravieţui, el are acum 28 de ani. Sunt ani de clipe de chin, atât pentru el, cât şi pentru mama lui, care a devenit, între timp, un fel de asistentă medicală. „Ştiu deja cum trebuie să-l schimb, ca să nu-i provoc răni, cum să-l bandajez, ca să nu se lipească bandajul de carne, cum să-l hrănesc şi să-i dau apă”, ne povesteşte femeia.

„Fluturii” îi pot provoca un cancer de piele…

Din păcate, boala de care suferă Eugeniu este mult mai complexă, iar durerile lui nu se reduc la erupţii ale pielii, deşi acestea ar putea degenera mai târziu în cancer de piele. Mucoasa gurii a fost deteriorată, iar dinţii aproape că nu-i mai are. Este chinuit şi de vărsături de sânge. Şi, de parcă asta ar fi puţin, tălpile picioarelor lui sunt slab dezvoltate, iar un picior s-a scurtat cu timpul, degetele s-au contractat. „Cu anii, boala progresează. De la răni, mi se îngustează nasul şi îmi este greu să respir”, ne scrie Eugeniu într-o scrisoare trimisă la redacţie.

„Cum e posibil aşa ceva?”

Cel mai dificil este că bolnavii se tratează acasă, fără vreun sprijin din partea medicilor, ne spune Eugeniu. „Medicii nu prea cunosc această boală, din motiv că este foarte rară. Nu pot să ne ajute cu ceva, nici măcar să ne spună cum să ne îngrijim corect”. Mama bolnavului susţine acelaşi lucru, deşi nu este supărată pe medici. „Există şi medici buni, adevăraţi specialişti, care nu doar îl îngrijesc corect pe fiul meu, dar m-au şi ajutat cu ce au putut. Am avut însă şi cazuri când medicii îl întrebau pe Eugeniu când a făcut accident, fără măcar să-şi dea seama de maladia pe care o are. Cum e posibil aşa ceva?”.

Femeia mai spune că se tratează singuri, deoarece medicii, din cauza complexităţii bolii, nu îşi asumă o asemenea responsabilitate. Acest lucru este însă infirmat de Viorel Calistru, medic-şef adjunct la Dispensarul Dermatovenerologic. El spune că bolnavii primesc îngrijiri, dar pentru asta este necesar să se adreseze la Dispensar. „Boala este diferită. La noi există 20 de cazuri de edermoliză congenitală luate la evidenţă. Nu putem să spunem că bolnavii nu se tratează. Cei care au poliţă de asigurare medicală şi care au grad de invaliditate vin periodic la noi în spital şi primesc tratament simptomatic (tratament care combate numai simptomele unei boli, fără a înlătura cauzele care o provoacă). Dar şi bolnavul trebuie să se îngrijească corect, trebuie să evite traumatismele, chiar şi cele minore”. Viorel Calistru recomandă totuşi ca bolnavii să se adreseze la specialiştii dispensarului, care, spune el, cunosc foarte bine ce este epidermoliza buloasă.

Bandajele se dezlipesc cu tot cu carne…

Familia Brad se mai plânge că, pe lângă toate problemele pe care le are, medicamentele sunt foarte scumpe, deşi cândva le primeau gratuit. „Nici măcar medicamente gratuite nu mai primim. Ne dă lunar doar zece bandaje, pe care nu le folosim pentru că nu sunt bune de nimic”. Din cauza calităţii proaste, spune femeia, bandajele se desfac cu tot cu carne, provocându-i dureri infernale lui Eugeniu. El spune că a apelat la alţi bolnavi cu aceeaşi maladie, cu care ţin legătura prin internet, şi a primit de la ei nişte bandaje bune, dar foarte scumpe, din silicon, care nu se lipesc de piele.

O rugăminte…

Eugeniu este conştient că boala lui nu se va trata definitiv niciodată. Nu renunţă însă la visul că ar putea merge peste hotare la o clinică care îl va ajuta să înveţe să se îngrijească corect. „Eu sânt conştient că boala nu se tratează, dar, în Germania, în oraşul Freiburg, este o clinică universitară ce se specializează pe bolnavi de epidermoliză buloasă. Câteva persoane din Rusia, care suferă ca mine, şi-au tratat acolo esofagul, ochii şi au învăţat să-şi îngrijească pielea corect, pentru a nu permite bolii să avanseze”. Pentru a merge acolo şi a se trata, medicii i-au făcut calculul, are nevoie de aproape 19 mii de euro.

Eugeniu solicită cu speranţă ajutorul dumneavoastră:

MOBIAS BANCA
COD PERSONAL : IDNO 2001002663217
Cont în lei: 2259710SV47916037100
Cont în euro: 2259710SV47915907100
Cont în dolari: 2259710SV47915747100

CNAM acoperă cheltuielile pentru toate serviciile medicale la cele cinci nivele de asistenţă medicală pentru toata lista stărilor şi maladiilor incluse în Programul unic al Asigurării obligatorii de asistenţă medicală. Edermoliza buloasă este inclusă în programul unic, fiind o maladie congenitală. Cheltuielile pe care le acoperă CNAM în cazul acestei maladii sunt incluse la nivelele de asistenţă spitalicească şi îngrijirilor medicale la domiciliu, unde preparatele sunt incluse în costul cazului tratat. La nivel de AM primară, CNAM acoperă cheltuielile pentru preparatele la care face referinţă pacientul, dacă acestea sunt în forma injectabilă sau tabletată.

Nota: Epidermoliza buloasă (EB) reprezintă un grup de boli ereditare caracterizate prin erupţii veziculare pe piele şi mucoase. Caracteristica acestor afecţiuni este formarea de bule mari cu fluid, ca răspuns la traume minore ale pielii. Hainele, scărpinatul sau chiar temperatura ridicată pot declanşa apariţia bulelor. În formele severe, scărpinatul după formarea bulelor determină deformări, fuziuni ale degetelor şi contracturi deformante. Dacă este implicat esofagul sau cavitatea bucală, bulele duc la disfagie şi alimentaţie dificilă. Scopul tratamentului este de a preveni formarea bulelor. Nu există tratament curativ, doar simptomatic.

Complicaţii: pierderea funcţionalităţii mâinilor şi picioarelor, afectări ale ochilor, pierderea vederii, distrofie musculară, anemie, malnutriţie, rata decesului fiind de 87% în primul an de viaţă.