Membrii organizației suferă de epidermoliză buloasă, care în popor mai este numită „boala fluturașului”. Pielea acestor bolnavi este foarte sensibilă și fiecare atingere le poate provoacă răni care se regenerează greu. 

Pe aleea de pe bulevardul Grigore Vieru din Chișinău, pe ambele părți ale trotuarului a fost organizată și o expoziție de fotografii. Trecătorii analizau lucrările, după care făceau mici donații. Imaginile reprezintă persoanele din asociație așa cum nu i-a mai văzut nimeni până acum. Oamenii dintr-un cort improvizat analizează fiecare trecător în parte. Încărcătura emoțională devine și mai mare pentru că protagoniștii sesiunii foto sunt în preajmă și curioșii pot interacționa direct cu ei. În spatele fețelor luminoase și bine dispuse ale membrilor asociației, se ascund istorii reale ale unor oameni adevărați.

La fiecare li se spunea că sunt unici în țară

Eugen Brad, președintele asociației DEBRA Moldova suferă de această boală de când s-a născut. El spune că acest eveniment este organizat pentru a atrage atenția oamenilor asupra bolnavilor și asupra problemelor cu care se confruntă. „Despre noi se cunoaște foarte puțin. Până la fondarea asociației la fiecare ni se spunea că suntem unicii care suferim de epidermoliză buloasă. Însă acum știm că suntem mai mulți. Singur este foarte dificil să lupți cu societatea. Oamenii nu înțeleg că în suflet noi suntem tot ca ei. Prin această expoziție dorim să scoatem în evidență calitățile umane de care dispunem și pe care ceilalți nu le observă. În asociație sunt membri care suferă de o formă a bolii mai ușoară, dar la unii situația este foarte gravă, însă continuăm să luptăm pentru că ne dorim să trăim” povestește Eugen Brad.

După ce a apărut asociația, statul a început să ofere resurse pentru ca bolnavii să-și poată cumpăra pansament special și unguente necesare. „Să nu-i lăudăm prea mult, au fost și diferite probleme și mai sunt, dar le suntem recunoscători pentru ce-au făcut până acum”, menționează Eugen.

„Suntem și noi printre voi, acceptați-ne și ajutați-ne”

O scenă improvizată, două boxe care răsună tare, oameni care dansează, trecători care analizează expoziția de fotografii, multe cântece și poezii. Aceasta este imaginea generală care putea fi observata pe bd. Grigore Vieru, vineri, sâmbătă și duminică după-amiază.

Probabil Sărbătoarea Națională „Ziua Vinului” a strâns în PMAN toată lumea, pentru că pe aici treceau foarte puțini oameni, care nu rămâneau pentru mult timp. „Am invitat mai multă presă, dar nimeni nu a venit. Noi îndemnăm lumea să se alăture, să se distreze împreună cu noi, să mai adreseze întrebări, pentru că este important să se cunoască despre faptul că noi suntem printre voi și trebuie să ne acceptați, iar dacă doriți – să ne ajutați. Sper că vom ajunge într-o zi când vom fi percepuți ca oameni normali”, spune președintele DEBRA Moldova, Eugen Brad.

Pentru a nu pierde vederea așa cum și-a pierdut mâinile și picioarele, Eugen trebuie să fie operat urgent la ochi. El spune că dacă își va pierde vederea – oarbă va rămâne toată „DEBRA”. Pentru intervenție este nevoie de 40 de mii de euro.

Alți bolnavi, alte probleme, alte dezamăgiri

Mariana Țurcan este o tânără care suferă de „boala fluturelui” de formă ușoară. La ea în familiei de aceeași boală suferă sora și tatăl.

Prezentă la eveniment tânăra de 20 de ani a povestit despre mai multe momente dificile peste care a fost nevoită să treacă până la fondarea asociației. „La vârsta de 1 an, au început sa-mi apară pete roșii pe picioare și pe mâini. Acestea se transformau în bule cu apă după care deveneau răni. Nu am avut parte de o copilărie prea bună deoarece nu am fost lipsită de lacrimi, răni, dureri și suferințe. Când am venit la Chișinău să-mi continui studiile, m-am confruntat cu o altă problemă – atitudinea societății. Oamenii din jur se uită speriați la mine. Îmi vine greu să mă deplasez în transportul public atunci când trebuie să mă țin de bară, toți se uită la mâinele mele și se amuză”, subliniază Mariana Țurcan, care este și vicepreședintele Asociației DEBRA Moldova.

Cum puteți ajuta membrii Asociației DEBRA Moldova

Concertul, expoziția și colectarea de bani s-au finalizat în după-amiaza zilei de duminică. La finele săptămâna viitoare asociația va organiza un asemenea eveniment pe bulevardul Mircea cel Bătrân din sectorul Ciocana al capitalei. Sunt bineveniți toți doritorii de a cunoaște mai multe despre această boală.

Cei care doresc să ajute persoanele care suferă de epidermoliză buloasă pot accesa site-ul asociației (www.debra-moldova.md) unde sunt mai multe informații despre membri, precum și conturile bancare unde pot fi făcute donațiile.