Autismul, o problemă (in)existentă

„Acești copii sunt foarte diferiți. Ei văd, simt și aud cu totul altfel”, afirmă Aliona Dumitraș președintele Asociației Obștești „Sos Autism”.

Autismul reprezintă o tulburare de dezvoltare, care afectează capacitatea micuților de a comunica și a percepe lumea înconjurătoare. Copiii aud cu aceeași intensitate toate sunetele care îi înconjoară, fiind copleșiți de un zgomot continuu. Mulți manifestă dificultăți de concentrare, fixații și mișcări repetitive. „Unii copii insistă, de exemplu, ca ușile dintr-o încăpere să fie întotdeauna închise. În caz contrar, aceștia plâng, pot fi impulsivi și agitați”, explică analistul comportamental Sabina Negru. Copiii cu autism pot fi foarte buni la materii exacte, însă nu dispun de capacitatea de a-și imagina, a relata și a socializa cu cei din jur. Părinții menționează că le este dificil să capteze atenția copiilor. De multe ori, aceștia nu-și privesc în ochi părinții sau nu reacționează când sunt chemați.

Statistici amăgitoare

Potrivit experților, statistica din Republica Moldova privind numărul persoanelor afectate de această tulburare, este foarte amăgitoare. Conform datelor prezentate de Comisia de specialitate a Ministerului Sănătății în domeniul psihiatriei, la sfârșitul anului 2013, în Republica Moldova existau 220 de pacienți. „Autismul e un diagnostic relativ recent. În trecut, dacă un copil avea comportamente ciudate și nu se dezvolta tipic, medicii puneau diagnosticul de retard mintal sau schizofrenie”, explică terapeutul Sabina Negru. La nivel mondial, datele sunt îngrijorătoare, autismul fiind considerat epidemia secolului. Tulburările din acest spectru au o rată de 1 la 100 de cazuri în ţările occidentale, băieţii fiind de trei ori mai afectaţi decât fetele. „Tind să cred că în Republica Moldova situația este asemănătoare. În fiecare an, se nasc 40 de mii de copii, respectiv 400 riscă să aibă această tulburare. Zilnic, primesc apeluri de la 3-5 mame îngrijorate că fiul sau fiica lor ar putea avea autism”, declară Aliona Dumitraș.

Din cauza numărului mic de copii înregistrați oficial, autismul este trecut în grupul tulburărilor de comportament și nu este listat aparte. „Cei mai mulți copii sunt înregistrați la Chișinău, dar autismul nu este doar în capitală”, continuă președintele. „Unii medici mai cred că autismul este legat cu auzul, ceea ce este un mit. Dar problema nu constă doar în incompetența unor medici. Mulți părinți refuză să creadă până în ultima clipă. Ei mai cred în minuni. Se trezesc doar atunci când trebuie să-și ducă micuții la școală. Iar pentru a stabili diagnosticul, părinții trebuie să treacă o mulțime de comisii”, conchide Aliona Dumitraș.

Potrivit experților, autismul nu dispare niciodată, însă copiii pot învăța să-l controleze, în funcție de gravitatea tulburării. Prin terapii costisitoare, copiii deprind să se integreze, să vorbească și să-și dirijeze accesele de furie sau impulsivitate. „Terapia ABA este singura care și-a dovedit eficiența, însă este și foarte scumpă. Copiii cu autism sunt ai noștri, dar în același timp, sunt și ai statului. Nu mi se pare corect ca părinții să fie singurii care asigură tratamentul copiilor săi”, susține Aliona Dumitraș. Femeia oferă exemplul României, care a inclus terapia ABA în totalitatea serviciilor acoperite de polița medicală.

Președintele „Sos Autism” este mama unui băiat de 12 ani, afectat de această tulburare de comportament. Inițiatoarea celor mai importante mișcări legislative, Aliona Dumitraș crede că părinții sunt motorul schimbării. „Incluziunea care este astăzi la modă eu am făcut-o intuitiv. Nu acceptam ideea să-mi văd copilul instituționalizat. A fost foarte greu, ne-am plătit singuri profesorii de sprijin”, își amintește femeia. În 2011, la insistența mai multor ONG-uri, Guvernul a aprobat Programul de dezvoltare a educației incluzive, conform căruia copiii cu cerințe educaționale speciale sunt integrați în școlile din localitate. Ajutat de un cadru didactic de sprijin, fiecare copil urmează un plan educațional individualizat. În ultimii trei ani, peste nouă mii de elevi au fost transferați la școala din comunitate, alături de familiile lor.

Specialiștii și părinții primesc cu bucurie aceste legi, însă știu că, în practică, lucrurile se întâmplă diferit. „Potrivit Hotărârii de Guvern, un cadru didactic de sprijin are în grija lui cinci copii cu cerințe speciale. Vă imaginați ce se întâmplă? Unul este în clasa a III-a, altul în a V-a, al treilea în a IX… și tot așa. Dacă printre ei există un copil sau doi cu autism, acel cadru didactic nu mai este în stare să asigure asistență”, consideră Aliona Dumitraș. La fel de important este ca profesorii și conducerea instituțiilor de învățământ să înțeleagă cerințele copiilor cu autism. „Micuții au anumite nevoi, nu sunt mofturi. Avem și un exemplu frumos. Am cunoscut un băiețel care avea o fixație: de a ține întrerupătorul aprins în sus. Când a fost dat la școală, directoarea i-a permis tatălui să schimbe toate întrerupătoarele din instituție și să le așeze invers. Asigurându-le liniștea, ajutăm copiii cu această tulburare să se integreze mai ușor”, explică Sabina Negru. Activiștii vorbesc și despre eficiența scăzută a screening-ului sau a testului de depistare precoce a autismului, introdus de Ministerul Sănătății în 2012. „Vorbind cu părinții, cu directorii de spitale, realizăm că doar 30% dintre medicii de familie îl fac”, susține președintele asociației. Specialiștii insistă pe monitorizarea riguroasă a procesului de testare ca toți copiii să aibă parte de un diagnostic corect. În cazul autismului, fiecare zi de terapie este importantă.

Viitorul incert al copiilor autiști

Ce se întâmplă când copiii cresc, iar părinții lor nu mai sunt în stare să-i îngrijească? „Eu consider că susținerea copiilor autiști în Moldova a crescut odată cu băiatul meu. Nu m-am gândit ce voi face după ce el va absolvi clasa a IX-a”, mărturisește Aliona Dumitraș. Din spusele terapeuților, mulți adolescenți rămân acasă și sunt îngrijiți de părinți. Lipsa terapiei în cazurile severe îi fac să recurgă la medicamente, fapt ce stagnează dezvoltarea tinerilor cu tulburări din spectrul autist. „Abia în acest an, mi-am adresat această întrebare – ce fac mai departe?”, spune femeia. În statisticile oficiale, 190 din cele 200 de persoane cu autism sunt copii. Ținând cont de faptul că autismul nu dispare, înțelegem că există sute sau mii de persoane diagnosticate greșit, pe tot teritoriul republicii. Îngrijiți de cei dragi sau repartizați către internate, ascunși în spatele unor diagnosticări eronate, adulții autiști nu se regăsesc în nici o statistică.

Dacă beneficiază de îngrijire corespunzătoare, un adult cu autism poate trăi la fel de mult ca un om cu dezvoltare tipică. Viitorul devine preocuparea a tot mai mulți părinți. „Experții străini ne spun să nu punem accent pe caligrafie sau matematică, ci să dezvoltăm abilitățile existente ale copiilor. Ideal ar fi ca părinții să pună bazele unei mici afaceri. Dacă fiica lor poate coace brioșe, atunci să înființeze un butic cu dulciuri”, recomandă Sabina Negru. Dezvoltarea acestor copii pentru o meserie pare a fi soluția. Integrarea socială este șansa lor de a evada din lumea ce-i ține captivi.

Terapia ABA este un model de terapie pentru copiii cu autism creat de dr. Ivar Lovaas, în anii 70, centrat pe ideea că anumite comportamente ale copiilor apar sau nu în funcţie de mediu. Terapia ABA este un sistem de învăţare, un program care îşi propune să modifice comportamentul copilului cu autism în mod sistematic şi intensiv.